Crédit photo Adam Tombs
Une décision importante vient de tomber pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich au Canada.
En effet, l’Agence canadienne des médicaments (CDA-AMC) recommande le remboursement de l’omavéloxolone, connu sous le nom commercial Skyclarys, le seul traitement disponible pour cette maladie neurodégénérative rare et progressive. Destiné aux patients de 16 ans et plus, ce médicament, approuvé par Santé Canada en mars 2025, agit directement sur les mécanismes sous-jacents de la maladie.
Cependant, au Québec, la nouvelle prend une tournure préoccupante. L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a choisi de ne pas reconnaître la valeur thérapeutique de Skyclarys, refusant ainsi sa prise en charge par le régime public. Cette position choque particulièrement les familles et les patients québécois, car la prévalence de l’ataxie de Friedreich y est plus élevée que dans le reste du pays, en raison d’un effet fondateur lié à des ancêtres communs.
L’ataxie de Friedreich, qui touche environ une personne sur 40 000 dans le monde, atteint au Québec près de 1 personne sur 25 000. Cette maladie entraîne une dégénérescence progressive de la moelle épinière, des nerfs périphériques et des régions cérébrales liées à l’équilibre, aux mouvements et à la parole. Les premiers symptômes apparaissent souvent dans l’enfance ou l’adolescence, menant à une perte graduelle de la marche et à une espérance de vie moyenne de seulement 37 ans.
Fondée il y a plus de 53 ans par Claude St-Jean, Ataxie Canada se bat sans relâche pour améliorer la recherche et l’accès aux soins. L’organisme, financé uniquement par des dons privés, rappelle que ce traitement représente, aujourd’hui, un espoir unique pour les familles touchées.
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